Unida esta entrada a la anterior, os quiero acercar hoy una plataforma que existe en Facebook, desde donde se pide, se ruega, se informa de la importancia de la donación de médula osea.
Manu es un pequeño enfermo de leucemia y sus padres han peleado TODO lo que han podido,hasta por fin, recibir el tratamiento para su pequeño.
Este es el grupo de Facebook que crearon, ya no solo para ayudar a su hijo, si no también, para concienciarnos a todos de la importancia que tiene que nos hagamos donantes de médula.
Yo soy desde hace muchos años donante de sangre y donante de órganos, pero, desgraciadamente, no puedo hacerme donante de médula osea al padecer Fibromialgia en grado severo y tener mi sangre llena de mórficos y otros fármacos, pero TU seguro que si puedes.
Manu, adelante!!
Mando un gran abrazo a los papás de Manu y a todos los familiares de enfermos con enfermedades tan graves.
Como madre de un niño afectado por una enfermedad rara, me siento, de alguna forma, unida a todos vosotros.
Sí, lo sé, he estado desconectada y hace mucho que no escribía por alguna causa. Problemas de salud por un lado y otros...pero eso no importa ahora, importa la historia URGENTE que os traigo.
La pequeña por la que os escribo nació hace 1 año y casi desde el principio, pasaba sus días en una UCI, con pruebas casi diarias para saber que le ocurría, por qée estaba pasando por síntomas tan terribles. En este casi año de vida, Simone ha pasado mas tiempo en la planta del hospital, que en casa con sus papás y hermano.
Su mamá no solo NO se dió por rendida nunca, si no que todo este tiempo, ha estado extrayéndose su leche, para, a pesar de no poder dar el pecho a la pequeña, que al menos pudiese ser alimentada con su leche, ese oro líquido que tanta falta le hacia a su niña. Jamás se rindió, incluso en un tiempo, llegaron a unirse a través del pecho porque llegó a mamar.
Pero, desgraciadamente, ha llegado un aplastante diagnóstico...La pequeña padece Linfohistiocitosis hemofagocítica, pero ademas, con una mutación del gen muy complicada.
La única esperanza para ella es el trasplante de médula ósea, por lo que, desde aquí, no solo os pido que os hagais donantes (yo ya me estoy informando), si no, que además, en caso contrario, le deis TODA la difusión posible a esta entrada, para que así, las posibilidades de esta pequeña, sean aun mayores.
Me encantaría, dentro de unos meses, contaros que está, definitivamente en casa, jugando con su hermano, disfrutando del amor de sus padres, de su familia unida, pero, antes, para llegar a eso, necesitamos difusión y donantes compatibles. Cuantos mas donantes, mas posibilidades de compatibilidad...
Además, el proceso para el trasplante es terrible, porque primero deben matar sus defensas con quimioterapia, para introducir las del donante en su pequeño cuerpo y así, intentar que no sufra rechazo...Imaginaros lo que es eso, dentro de un cuerpecito que ya lleva sufriendo muchas agresiones médicas y medicamentosas en menos de un año.
Os pido con el ALMA en las manos, que difundáis, que lo mováis...Esta pequeña debe sanar, debe curar, debe jugar, debe crecer...Ella...Ella podrida ser cualquiera de nuestros hijos, sobrinos, primos....
